Stedman Summaries #52

Ett år utan Oscar

Där låg du. Helt fridfull på din brits. Det var helt tyst i rummet, i rak motsats till larmet och kaoset senaste timmen. Du såg ut att sova, men du andades inte. Och jag bad dig om och om igen om ursäkt. Förlåt mig, förlåt mig, förlåt mig. Förlåt mig för att jag misslyckats med mitt allra mest grundläggande jobb som förälder: att hålla dig vid liv. Du låg där, så stilla. Och du vaknade aldrig mer.

Det här nyhetsbrevet handlar oftast om globala samhällsfrågor och tekniska innovationer som formar vår framtid. Men idag kommer det att handla om min son Oscar, som omkom i en olycka för ett år sen idag.

Idag klandrar jag inte mig själv, eller någon annan, för Oscars död. Jag vet att vi har varit ovanligt riskmedvetna och noggranna föräldrar.

Eftersom Oscar var blind och inte förstod vuxet tal så väl så utforskade han världen genom munnen, och att förvägra honom det var aldrig något alternativ. Kunde jag ha förstått att hans stora äggformade skallra gick att få in i munnen, och ner i halsen? Jag har haft förstås frågat mig själv det tusentals gånger. Han hade haft den i många år, och aldrig visat något intresse att stoppa in hela den — eller någon annan leksak — i munnen. Personalen på akutmottagningen sa att de aldrig hört talas om att någon som fått in en så stor leksak i munnen. Men något måste gått fel när han försökte slicka på den. Det hela gick så snabbt att hans personliga assistent, som var i rummet när det hände, inte hann ingripa. Och när den väl hade fastnat i halsen var det slut. Till och med för ambulanspersonalen, med alla sina verktyg och erfarenhet, tog det åtskilliga minuter att få ut den. Alltför många minuter utan luft.

Jag gissar att alla föräldrar som förlorar ett barn i en olycka funderar på sin egen roll och vad man kunde gjort annorlunda. Jag räknar med att leva med den frågan resten av mitt liv. Jag förstår ju förstås att i en annan verklighet, där vi hade slängt skallran, kanske han levt idag. Men jag har ändå landat i att jag kan leva med min roll. Det var en serie av tillfälligheter som var väldigt svåra att förutsäga. Jag skulle ge vad som helst för att ha förstått just den här risken innan olyckan skede. Men jag har lärt mig att förlika mig med att jag inte gjorde det.

Vem var Oscar?

Carl Oscar Jonathan Stedman var en underbar liten pojke. Han hade en enorm inneboende glädje och energi. Jag kunde sitta långa stunder och bara lyssna på hur han fnittrade för sig själv. Det var livsglädje i ordets renaste bemärkelse. Som jag berättade på hans begravning:

Ditt skratt när jag kittlade dig, fnisset när du hoppade in i duschen, dina starka kramar, din entusiasm för att gunga, åka rutschkana, och förstås hoppa på studsmattor! Och din glädje när människor du älskade hälsade på, och ditt leende när du lyssnade på musik eller ljud som du tyckte om. Du var så glad, så ofta, och det gjorde oss så glada.

Och det är det som gör tomrummet ännu större, när ditt skratt tystnat.

Men han var också en del av mig.

När Oscar var som jobbigast — för det var han, och vissa perioder ganska ofta — brukade jag alltid tänka på våra likheter, och hur mycket av mig som jag såg i honom:

Oscar, en del av mig dog med dig den där dagen, den där dagen då tiden stannade. Jag har alltid sett mycket av mig själv i dig. Och jag menar inte bara utseendet. Jag tror vi har ganska mycket gemensamt, trots våra olika förutsättningar — till exempel energi och glädje, men också kanske envishet och nyfikenhet. 

Och några aminosyror hit eller dit, så hade jag haft samma sjukdom som du. Filosofen John Rawls pratade om okunnighetens slöja, ett tankeexperiment kring hur man skulle ha velat forma samhället om man inte visste i vilken kropp man skulle födas. Och att vara med dig har fått mig att förstå den poängen ännu bättre. Jag hade kunnat födas med din sjukdom, och du hade kunnat födas utan den. Ödmjukheten över hur lite vi kan påverka naturen, och hur ömtåligt livet är kommer jag alltid att bära med mig. Det har du lärt mig, Oscar.

Min vän Golnaz Hashemzadeh Bonde skrev en fin text om Oscars sista dagar, för att hjälpa oss hålla hans minne levande. Det här var hans sista morgon, måndagen den 31 maj 2021:

Solstrimma faller, Oscar vaknar. Det är måndag. Han är så glad och pigg. Ovanligt glad och pigg. Oftast är han väldigt trött på morgonen, eller vaknar tidigt och är rastlös. Men den här morgonen kvittrar han. Han ligger i sin säng och skrattar. Han skrattar så ofta. Ibland av en röst han hör på håll. Ibland när han känner på pappas skäggstubb. Han skrattar när han klättrar, när han hänger i något. Oscar som hänger upp och ner och skrattar.

Han skuttar upp, klär av sig och går in i badrummet. Han slår på duschen, sätter sig under vattenstrålen. Han älskar vatten, går ofta in i duschen på egen hand och leker. Han sitter där länge och till slut går jag in. Säger ”Oscar, nu är klockan åtta och du måste gå till skolan.” Oscar kommer. Jag sätter på honom kläderna, ger honom en macka. Jag borstar hans tänder. Säger åt honom att sätta sig på stolen i hallen och han gör det. Jag sätter på Oscar strumpor och skor. Packar hans ombyten.

Allt det här bara gick. Det gick så bra, det var så enkelt. Jag vet att jag tänkte det, tänk att det kan gå så lätt. Det brukar inte vara så, men det här var en perfekt morgon. Vi hade det så bra.

Vi gick tillsammans ner för trappan. Han tyckte om att gå i trappan, föredrog det framför hissen. Han tyckte om att hålla i räcket. Vi kom ner i precis rätt tid. Klockan var 8.10 och bilen väntade. Ofta var vi sena, och då var chauffören stressad när vi kom ner. Eller så var bilen sen och då blev Oscar orolig. Men den här morgonen klaffade allting. Han satte sig i bilen, med sin vanliga chaufför som han kände väl, och åkte iväg. Allting gick lätt. Allting gick bra. Det gick så bra.

Här är två filmer jag satte ihop om Oscar (som jag delat tidigare). Den första är en serie filmklipp, med hans egna ljud och fnitter i bakgrunden.

Den andra är en serie bilder från hans liv, med låtarna vi valde till begravningen i bakgrunden. Jag kan fortfarande inte lyssna på dem utan att gråta.

Idag

När jag tänker på Oscar idag, ett år efter att han ryktes från oss, är det flera olika känslor som kommer fram.

Glädje över de dryga nio år vi fick tillsammans, och över alla mysiga minnen. Att vara Oscars pappa var ibland oändligt jobbigt och tröstlöst, men det var också en av de bästa delarna av mitt liv.

Och stolthet. Som jag berättade på begravningen kände jag på något sätt mig hedrad av att ödet valt ut mig att bli Oscars pappa, nästan som något heligt. Jag har alltid varit så stolt över honom och vår relation. Som en ynnest att jag kunde få spela en roll för en liten person i en så utsatt position.

Och förstås sorg. Sorgen över att allt är slut. Att du aldrig kommer tillbaka till oss, Oscar. Att aldrig få känna dina små armar som kramar mig. Att aldrig mer höra ditt glada fnitter i verkligheten. Att jag måste leva mitt liv utan dig.

Och orättvisa. Den bottenlösa orättvisan att ditt lilla medvetande är avstängt. Att det inte får uppleva all den här glädjen längre. Alla kollon du inte får åka på, alla sånger du inte får lyssna på, och alla studsmattor du inte får hoppa på.

Och någon slags skam över att jag inte kunde rädda dig. Men inte vrede. Jag är inte arg och har egentligen aldrig varit det. Varken på mig själv, eller på din assistent som var i rummet med dig, eller någon annan. Och jag är mitt i allt väldigt lättad att varken jag eller din mamma fastnat i ilska och hat, mot oss själva eller andra.

Men ångest. Varje gång ett barn sätter i halsen och hostar till är det som en iskall hand som griper tag i mitt hjärta och drar all luft ur mina lungor. Men det är ok. Det händer inte så ofta. Jobbigare har varit den mer generaliserade ångest som förföljt mig under sista året. När första chocken lagt sig tror jag att jag omedvetet lyckades trycka undan traumat av Oscars sista timme. Att se honom komma utragglande i köket, och ta sig för halsen i panik. Att känna hur han svimmar i mina armar. Vanmakten av att jag inte fick ut leksaken. Att märka att han blev blå om läpparna. Att höra ambulanspersonalen desperat kvida "asystoli", hjärtstillestånd. Evigheten i ambulansen. Chocken när man avbröt hjärt- och lungräddningen och beskedet att det inte var lönt att sätta in en ECMO. Att det var slut. Slut.

Allt det här försökte jag sopa under mattan och ville inte prata om, ens med hans mamma. Men när två nära vänner förlorade sin nyfödda bäbis, några månader senare, kom det tillbaka. Först fattade jag inte var ångesten kom från. Men en vän och läkare hjälp mig förstå att det är så PTSD, posttraumatiskt stressyndrom, funkar: en trigger, och så kommer ångesten och stressen över ett trauma som man aldrig riktigt bearbetat. Jag har gått i terapi med en metod som heter EMDR, som går ut på att exponera sig för traumat och samtidigt försöka stimulera hjärnan genom ögonrörelser. Idag mår jag mycket bättre, även om ångesten ibland kommer tillbaka.

Men det jag kanske mest av allt känner när jag tänker på Oscar är kärlek. Sedan väldigt tidigt i hans liv har jag känt att Oscar var mitt kall, och att skydda honom fyllde mitt liv med mening.

Jag kommer ihåg när du och jag låg i en säng på barnonkologen på Karolinska. Du är två veckor gammal. Dina blodvärden är mystiska och läkarna vill utesluta leukemi. Jag ligger med dig, mitt lilla prematura knytte, hud-mot-hud, fortfarande chockad hur vi hamnade här, och tänker på alla sjuka små barn och trasiga föräldrar jag sett passera förbi i korridoren. Plötsligt börjar Rihanna sjunga “We found love in a hopeless place” i mina hörlurar och jag börjar gråta. I den stunden lovade jag att göra allt som stod i min makt för att skydda dig, min lilla minimänniska, mot alla faror.

Det höll i nio år. Nio år av mycket vardag och mycket slit, men också mycket kärlek. Tack, Oscar, för att jag fått vara din pappa.

Carpe fucking diem

För två månader sen hade jag en (pandemiförsenad) födelsedagsfest, och reflekterade över mitt liv fram tills nu:

Men om det är något jag har lärt mig så är det samma sak som folk i alla tider har lärt sig under sina första 20 år som vuxna. Carpe fucking diem. Ni vet storyn om kejsaren i gamla Rom, som hade med sig en slav på triumfvagnen när han åkte genom folkmassan, vars enda jobb var att viska "Memento mori". Kom ihåg att också du är dödlig. (Det finns säkert appar för sånt idag.) När man minst anar det kan allt ryckas från en. Så därför blir den enda rationella strategin att glädjas åt nuet och njuta av det fantastiska som finns i livet just nu.

Oscar kunde konsten att leva i nuet och njuta av varje dag, så gott det gick. Vi kan alla lära av honom.

Som Per Lagerkvist skrev, “En gång ska du vara en av dem som levat för länge sedan”. Vänta inte med att förnimma, leva och njuta. Snart är det för sent. Carpe fucking diem.

Tack för allt, min käraste käraste käraste Oscar. Jag älskar dig och kommer alltid att älska dig. We found love in a hopeless place.

—Jacob