Det här är det tjugosjunde utskicket av nyhetsbrevet Stedman Summaries. Det kommer normalt sett ut varje söndag och brukar bestå av kommentarer och länkar till intressanta artiklar jag läst senaste tiden. Men den här veckan kommer jag skriva om något annat: min underbara, älskade, 9-årige son Oscar.
Oscar anlände tidigt till den här världen och lämnade tidigt. Han föddes sex veckor för tidigt, för nio år sedan, och dog i en tragisk, meningslös och hemsk olycka för knappa tre veckor sedan. Johanna och jag förlorade vårt underbara, första barn; Ella och Hjalmar förlorade sin älskade storebror; och världen förlorade en unik person. Jag har skrivit mer om vad som hände här (för Facebook-vänner).
Som en hyllning till Oscar kommer den här veckans nyhetsbrev enbart handla om honom: filmer och ett bildspel från hans liv, det tal jag höll till honom på begravningen i fredags och minnen från hans sista dagar som en vän till familjen hjälpt oss att fånga. Som Laleh sjunger:
I will tell your story if you die
I will tell your story and keep you alive
Det här är Oscars berättelse.
—Jacob
Oscars liv i filmer
Det finns hundratals videosnuttar på Oscar. Här har jag valt ut de som jag tycker bäst fångar hans utveckling, år efter år. Originalljudet med hans glada fnittrande och skratt är med.
Mitt tal till Oscar
Det här talet höll jag till Oscar på hans begravning i fredags:
May God bless and keep you always
May your wishes all come true
May you always do for others
And let others do for you
May you build a ladder to the stars
And climb on every rung
May you stay forever young
May you stay forever young
Oscar, jag läste den här Bob Dylan-sången som en dikt för dig när du döptes, för jag tyckte den var fin. Men jag ville förstås inte att du skulle förbli evigt ung. Inte rent bokstavligen.
Men så har ödet bestämt.
Alla vi som är här idag kommer att åldras, men du kommer alltid att förbli nio år. Som i en slags Groundhog Day står tiden stilla. Måndagsmorgonen för några veckor sedan, när du skrattande hoppade ner för varje trappsteg till skoltaxin, kommer för alltid att vara din sista morgon. Men till skillnad från 90-talsfilmen är det bara i våra liv som dagen går i repris. För dig spelar tiden inte längre någon roll.
Oscar, du lyckades lura döden flera gånger tidigare. Jag kommer ihåg när du och jag låg i en säng på barnonkologen på Karolinska. Du är två veckor gammal. Dina blodvärden är mystiska och läkarna vill utesluta leukemi. Jag ligger med dig, mitt lilla prematura knytte, hud-mot-hud, fortfarande chockad hur vi hamnade här, och tänker på alla sjuka små barn och trasiga föräldrar jag sett passera förbi i korridoren. Plötsligt börjar Rihanna sjunga “We found love in a hopeless place” i mina hörlurar och jag börjar gråta.
I den stunden lovade jag att göra allt som stod i min makt för att skydda dig, min lilla minimänniska, mot alla faror.
Jag och Johanna, och alla människor runt oss, har gjort vårt bästa. Det höll i nio år, genom två cellgiftskurer, tre stamcellstransplantationer, neutropen feber som nästan ledde till sepsis, och mycket annat. Du blev frisk från din sjukdom, tack vare vår tids fantastiska läkemedel och sjukvård. Även om du hade lite olika nedsättningar och utmaningar så var det inget som besvärade dig. Du gjorde det bästa möjliga av din värld, och dina möjligheter. Du hade en enorm inneboende energi, och glädje.
Och det är nog just den energin och den glädjen som fattats mig mest de här sista veckorna. Ditt skratt när jag kittlade dig, fnisset när du hoppade in i duschen, dina starka kramar, din entusiasm för att gunga, åka rutschkana, och förstås hoppa på studsmattor! Och din glädje när människor du älskade hälsade på, och ditt leende när du lyssnade på musik eller ljud som du tyckte om. Du var så glad, så ofta, och det gjorde oss så glada. Och det är det som gör tomrummet ännu större, när ditt skratt tystnat.
Men det sorgligaste med det som hänt är egentligen inte vår sorg. Det är jobbigt för oss att sörja. Men det som är så förbannat orättvist, och som ibland gör mig galen av vanmakt, är din förlust. Att din lilla hjärna inte får uppleva all den här glädjen. Att ditt medvetande är avstängt. Alla kollon du inte får åka på, alla sånger du inte får lyssna på, och alla studsmattor du inte får hoppa på.
Det är så förbannat orättvist.
Oscar, en del av mig dog med dig den där dagen, den där dagen då tiden stannade. Jag har alltid sett mycket av mig själv i dig. Och jag menar inte bara utseendet. Jag tror vi har ganska mycket gemensamt, trots våra olika förutsättningar — till exempel energi och glädje, men också kanske envishet och nyfikenhet.
Och några aminosyror hit eller dit, så hade jag haft samma sjukdom som du. Filosofen John Rawls pratade om okunnighetens slöja, ett tankeexperiment kring hur man skulle ha velat forma samhället om man inte visste i vilken kropp man skulle födas. Och att vara med dig har fått mig att förstå den poängen ännu bättre. Jag hade kunnat födas med din sjukdom, och du hade kunnat födas utan den. Ödmjukheten över hur lite vi kan påverka naturen, och hur ömtåligt livet är kommer jag alltid att bära med mig. Det har du lärt mig, Oscar.
Att få ha dig som son har förstås vidgat mina vyer på massa sätt, och påverkat mig i allt, till exempel med vad jag jobbar med idag. Att hålla din hand genom livet har satt många vardagliga motgångar i perspektiv.
Men det har påverkat mig på ett annat sätt också, i min syn på lojalitet och plikt. Min moraluppfattning har alltid utgått från handlingars konsekvenser, men åren med dig har lärt mig förstå värdet av tänka på var människas plikt. Och jag menar inte det som en börda. Tvärtom, jag har känt mig utvald och hedrad av att ödet valt ut mig att bli din pappa, nästan som något heligt. Jag har alltid varit så stolt över dig, Oscar, så stolt att vara din far.
Att vara din pappa har ibland varit svårt - oändliga sjukhusvistelser under de första åren och en kamp för att du skulle få den omsorg du behövde - men det har varit det finaste ansvar jag någonsin fått. Det har varit en av de bästa delarna av mitt liv.
Bob Dylans sång slutar så här:
May your hands always be busy
May your feet always be swift
May you have a strong foundation
When the winds of changes shift
May your heart always be joyful
May your song always be sung
And may you stay forever young
May you stay forever young
Oscar, jag tycker den fångar ditt liv ganska bra, och bättre än jag visste för nästan nio år sen. Dina händer var oftast i rörelse, och dina fötter, när du hoppade och klättrade runt. Du hade en ganska bra foundation — grund — i alla fall i ditt rum, med den 42 millimeters gummimatta vi lagt in så du skulle kunna hoppa på din studsmatta utan att huset gungade. Och jag tror att du hade mestadels glädje i ditt hjärta.
Och nu när ödet har bestämt att du för evigt ska förbli ung, så ska jag och din familj se till att din sång alltid ska sjungas, och berättelsen om dig leva.
Tack för allt, min son. Jag älskar den person du var för nio år sen, jag älskar den du var för tre veckor sen och jag älskar den person som alltid ska leva i våra minnen. We found love in a hopeless place, Oscar.
Men nu är det dags att ta farväl av den kropp du lämnat bakom dig.
Oscars sista dagar
Som ett sätt att bevara några av alla ljusa minnen av Oscar bad jag min vän Golnaz Hashemzadeh Bonde att intervjua några personer som var nära Oscar, till exempel oss föräldrar och en av hans personliga assistenter, och försöka fånga hans sista dagar i ord. Det här är hennes tolkning av det vi berättat.
Solstrimma faller, Oscar vaknar. Det är morsdag och mamma kommer in, sätter sig nära honom. Han pussar henne och pussar henne, massor av pussar. Han ger ett paket till mamma, tillsammans med familjen. Oscar är jätteglad.
Vi går till parken, vi går med alla barnen. De går i rad, Oscar håller i Hjalmars vagn och Ella går bredvid. Oscar vet precis var vi är, vart vi är på väg. När vi kommer till lekplatsen springer han till gungorna. Han vill alltid börja med den blå, alla barnen vill ha den blå. Idag hinner Ella före, hon hoppar upp. Men när Oscar närmar sig flyttar hon över, ger plats till honom. Han gungar en stund och hoppar sen vidare till den svarta intill, som han alltid gör. Ella springer fram och tar den blå i hans ställe. Barnen gungar, de gungar i rad.
Den kvällen går vi alla hem till farmor. När Oscar hör ”Kom, vi går till farmor” så hoppar han från gungan. Han älskar farmor. Farmor har köpt varsin kaka till barnen, kakor med glada munnar på. Oscar älskar kakor. Hemma hos farmor står också hans studsmatta. Han älskar studsmattan. Han älskar att hoppa. Han brukar hoppa ensam på studsmattan, alltid ensam. Men Ella vill också hoppa, och just idag kliver hon upp till honom. Hon känner av, måste ha känt av att han är på rätt humör, att de kan göra det här tillsammans. Oscar är jätteglad.
Hjalmar är ibland rädd för Oscar, men han följer Ella, kliver också upp. De står på studsmattan tillsammans, hoppar tillsammans. Det har de aldrig gjort förut, det är allra första gången. Vi säger till farmor ”Ta en bild! Det här, är jättefint.”
Ella vill alltid leka med Oscar. Hon är stolt och glad över honom, hon vill att han ska vara med. Hon blir aldrig arg på honom. En gång kommenterade en kompis på Oscar, sa
”Jag har en riktig storebror.”
Ella svarade:
”Jag har också en riktig storebror. En del kan inte se, en del kan inte höra, alla är olika.”
Hur kan man säga så, att Oscar inte är på riktigt.
”Du har varit den bästa systern till Oscar.”
”Han har varit den bästa storebrorn.”
När mormor och morfar kommer och hälsar på kastar sig Oscar i deras armar. Han skrattar, han håller dem i handen, och anstränger sig för att vara glad och gullig. Han ger alltid försiktiga varma kramar till farmor och faster. Han har sådan koll på vilka han känner och har nära. De som gillar honom och leker med honom, dom minns han. Det bästa för Oscar är om man skrattar med honom. Han älskar att skratta, och skrattar man med honom så sitter han och också och skrattar. Absa, hans assistent, brukar skratta istället för att skrika åt honom när det blir fel. Hon skrattar och han skrattar och allt blir bra. Han rycker av hennes peruk, hoppar upp på hennes rygg, gömmer sig i hennes knä. Han klappar sig på magen, för att visa att han vill ha något gott, och Absa plockar upp en muffin eller en banan ur väskan. De sitter och kramas. De skrattar. Oscars glädje och fnissande busigheter. Han kan bli så arg, men i grunden är han glad. Han tar lätt på saker. Han vill ha roligt och upptäcka. Han klättrar, hoppar, slickar och tuggar på nya föremål för att utforska dem. Han vill att det ska hända något, han vill ha stimulans. När han simmar vill han aldrig kliva ur vattnet. När han hör musik förlorar han sig i den, dansar och ler. Vid gungorna vill han stanna, på studsmattan vill han vara.
Solstrimma faller, Oscar vaknar. Det är måndag. Han är så glad och pigg. Ovanligt glad och pigg. Oftast är han väldigt trött på morgonen, eller vaknar tidigt och är rastlös. Men den här morgonen kvittrar han. Han ligger i sin säng och skrattar. Han skrattar så ofta. Ibland av en röst han hör på håll. Ibland när han känner på pappas skäggstubb. Han skrattar när han klättrar, när han hänger i något. Oscar som hänger upp och ner och skrattar.
Han skuttar upp, klär av sig och går in i badrummet. Han slår på duschen, sätter sig under vattenstrålen. Han älskar vatten, går ofta in i duschen på egen hand och leker. Han sitter där länge och till slut går jag in. Säger ”Oscar, nu är klockan åtta och du måste gå till skolan.” Oscar kommer. Jag sätter på honom kläderna, ger honom en macka. Jag borstar hans tänder. Säger åt honom att sätta sig på stolen i hallen och han gör det. Jag sätter på Oscar strumpor och skor. Packar hans ombyten.
Allt det här bara gick. Det gick så bra, det var så enkelt. Jag vet att jag tänkte det, tänk att det kan gå så lätt. Det brukar inte vara så, men det här var en perfekt morgon. Vi hade det så bra.
Vi gick tillsammans ner för trappan. Han tyckte om att gå i trappan, föredrog det framför hissen. Han tyckte om att hålla i räcket. Vi kom ner i precis rätt tid. Klockan var 8.10 och bilen väntade. Ofta var vi sena, och då var chauffören stressad när vi kom ner. Eller så var bilen sen och då blev Oscar orolig. Men den här morgonen klaffade allting. Han satte sig i bilen, med sin vanliga chaufför som han kände väl, och åkte iväg. Allting gick lätt. Allting gick bra. Det gick så bra.
Chauffören säger: Jag har alltid tyckt om Oscar, vi har haft sån fin kontakt. Han är min favorithjälte. Många känner så med Oscar. Han är glad och kontaktsökande. Han tycker om att hoppa, skutta, kramas, skratta. Han är en livsglädje. Oscar, en livsglädje.
Vad såg Oscar, vi vet inte riktigt. Han kände igen människor han tyckte om, och han hittade där han trivdes. Han hittade alltid sin gunga. Han hade nog hittat hem från parken. En eftermiddag på Fårö, när vi sicksackat oss fram vid campingen, kom vi plötsligt till en öppen väg. Oscar kände det, eller såg han det, att det inte fanns några hinder. Han släppte min hand och sprang. Vad såg Oscar, vi vet inte riktigt. Men på den öppna vägen sprang han.
Oscars liv i bilder
Slutligen vill jag berätta om Oscar genom ett urval av alla de tusentals bilder vi tagit under åren, till musik. Det här är 200 ögonblick ur hans liv.
Jag hoppas det kan bidra till att hans sång fortsätter sjungas.
Det här var allt för idag.
Vi hörs nästa söndag. Ta hand om dig och dina nära.
—Jacob